『逝かない身体―ALS的日常を生きる』川口 有美子(医学書院)
「技術は人を救う、難病や末期であればなおのこと」
辛い？苦しい？が繰り返されるなかでさまざまな工夫や智恵が生み出される末期の看病と、そこにたしかに存在する希望とを私は描いてみかったのですが……。そう思うとなおさら、今の医療は希望と祈りの時間を手放して、法の力で彼らを死に廃棄しようとしているような気がしてなりません。（あとがき・p. 263）
この本の持つ豊かな可能性と著者の魅力は書評空間で既に紹介されているので（注１）、ここでは、少し違った観点からアプローチしてみたい。それは技術（テクノロジーとアート）が人を救う、ということ、そこに希望があるということ、だ。
これは、あらためて強調するまでもないことのはずだが、しかし、難病や末期を巡る言説・思想・実践はこのことを忘れ、死へ、「自然な死」へ傾斜しがちなのだ。だから、生きているあいだは、なるべく安楽に、そう技術によって安楽に、生きればよい、と言い切ってしまおう。そのことをよく知る著者による本書はそのための絶好のテキストでもある。
「ALS的日常」を微視的に描写した第２章「湿った身体の記録」が特に圧巻だ。身体と様々な装置のスイッチの接触（もっとも有効な位置の探索）、身体の移動（巨大なリフト）、入浴（つるべ）、トイレ（おむつは「受容」ではない、「自立」だ）、瞼（サランラップ）、顎関節（開けておくか閉めておくか）、唾液（自動吸引装置）、水分（自己決定より水分補給）、食事（胃ろうをつくろう）といった問題にどのように対処したか、した方がよいか、ある意味「実用的に」詳述されている。人工呼吸器などのテクノロジーや
……私はアルミホイル、銅線、ベニヤ板、かまぼこ板、カセットテープの箱、ガムテープ、園芸用ワイヤー、軍手などを集めて、それらを切ったり貼ったり組み合わせたりして、ナースコールやスイッチ板、蛇管の固定などを工夫してきた。（p. 141）
といったアートによって患者もケアする側も救われるのである。楽しそう、などというとさすがに怒られるかもしれないが。とまれ、あとがきにあるような「希望」が存在することが、よくわかる。
難病や末期を思想的にあるいは心理的に語る本は多い。生命倫理と呼ばれる学問もある。しかし、本書に含まれる「即物的なこと」はあまり語られてこなかったのではないか。店頭には並びにくいかもしれない本だが（注２）、もっと知られてよい、と思った。
（注１）石井政之氏・2009年12月24日、伊藤智樹氏・2010年1月29日。
（注２）本書は医学書院の刊行。医書の流通は他と多少異なるため、一般書店の店頭にないこともある。またあるとしても医書・看護書の棚に纏まっていることがほとんどで、この本（あるいはシリーズ「ケアをひらく」）だけ人文書の棚にあることは少ないかもしれない。同業・同志諸君の蛮勇を期待したい。
（洋書部 松野享一）
